Op 21 maart was het Wereld Downsyndroomdag. Op deze dag worden mensen met dit syndroom wereldwijd in het zonnetje gezet. In Suriname houdt Stichting Downsyndroom Suriname zich bezig met het verstrekken van informatie over dit syndroom, het organiseren van activiteiten voor de doelgroep en het geven van trainingen aan de betrokkenen. In gesprek met Dagblad Suriname gaat Orlinda Westenburg, penningmeester van de stichting, in op gestelde vragen van de redactie.
Westenburg zegt, dat de stichting voor dit jaar niets speciaals heeft georganiseerd. Zij heeft wel deelgenomen aan een workshop die werd georganiseerd voor verpleegkundigen in de opleiding. Westenburg heeft het een en ander over de stichting belicht, zoals het doel van de stichting, informatie over de doelgroep en de doelstellingen van de stichting.
Wat is downsyndroom?
“Het downsyndroom is een geboren afwijking. Kinderen met downsyndroom hebben een verstandelijke beperking en bepaalde medische problemen, zoals problemen met hun hart en andere aandoeningen. Ze ontwikkelen zich trager en zien er anders uit.”
Uiterlijke kenmerken
“Een kind met downsyndroom kan de volgende kenmerken hebben: scheefstaande/amandelvormige ogen; grote tong; vlak/plat achterhoofd; kleine smalle mond, vaak openstaand; kleine oren en/of afwijkende stand; huidplooi in de nek, slappe houding/slappe spieren; kleine handen en voeten; de armen en benen zijn naar verhouding kort.”
Waarmee houdt de stichting zich bezig?
Westenburg vertelt dat de stichting een slogan heeft die als volgt luidt: Samenwerken en kansen creëren, nationaal en integraal. De stichting heeft een praatgroep en de bedoeling van deze praatgroep is ondersteunend naar gezinnen. De stichting organiseert activiteiten, trainingen voor zowel de doelgroep als de actoren waarmee ze in contact komen; informatie verzamelen over opvang scholing en werkgelegenheid en de informatie delen met de groep; samenwerkingsbanden aangaan met zowel lokale als internationale organisaties en infosessies naar de samenleving. Ook probeert de stichting de mensen met het syndroom te registreren, alsook de gezinnen waar ze deel van uitmaken. “We weten niet hoeveel mensen we met het downsyndroom in Suriname hebben”, zegt Westenburg.
Praten over downsyndroom nog een taboeonderwerp?
“Het is geen taboe onderwerp meer in Suriname, want je ziet en hoort ook dat men de kinderen niet meer binnen houdt, ze nemen de kinderen gewoon mee, ze doen activiteiten met de kinderen, ook de andere gezinsleden worden erbij betrokken. Middels activiteiten, informatiesessies die we organiseren komen ouders bij elkaar en delen hun ervaringen. Als een ouder tegen iets aanloopt of misschien met een vraag zit, dan wordt het besproken in de groep. Als deskundige blijf je even op de achtergrond. Ze komen met voorstellen, vertellen over hun ervaringen hoe ze het hebben aangepakt. Pas als je merkt dat ze vastzitten, kom jij als deskundige in. We werken ook aan acceptatie. Wat we ook proberen te doen is: We hebben de ziekenhuizen gevraagd, de artsen onder andere. om contact met ons op te nemen als een kindje met het downsyndroom geboren wordt of een melding te doen, zodat we het kunnen registreren. Maar, dat gebeurt eigenlijk niet zo vaak. Meestal wanneer het kind rond de 1,5 jaar is komt het kind bij ons voor de aanmelding.”
Wat is zo bijzonder en uniek aan kinderen met het downsyndroom?
“Wat ik zo bijzonder vind bij kinderen met het downsyndroom is, dat ze heel lief, aardig en behulpzaam zijn en ze vinden het heel fijn als je met ze bezig bent en ze dingen aanleert. Ze houden bijvoorbeeld van dansen. Het is heel belangrijk je ze stimuleert, vanaf jongs af, vanaf baby met ze bezig bent. Dat geven we ook mee aan de ouders, dat ze deze kinderen ook de aandacht geven en dat ze hun niet anders gaan behandelen. We geven als advies, behandel het kind zoals je elk ander kind zou behandelen.”
Tot slot zegt Westenburg: “Als er ouders zijn die kinderen hebben met het downsyndroom, kunnen ze contact maken op het nummer 497086 en dan worden ze terug gebeld.”
SK
