De vertegenwoordiging van de patiƫnten heeft op 14 april samen met de Nierstichting Suriname, NSS, in een gesprek met de minister van Volksgezondheid en de presidentiƫle adviseur Dhr. M. Sprengers, kennisgenomen van de ontwikkelingen in het voorbereidingsproces van de niertransplantaties in Suriname.
De patiĆ«nten zijn verheugd dat er nu āeindelijk vooruitgang zit in de zaakā. de praktijk is echter dat er geen duurzaam bestuurlijk en organisatorisch model is ontwikkeld. Wij blijven de zaak volgen, ondanks de uitsluiting van ons uit het communicatieplatform.
De patiƫnten wensen hun algemene visie kenbaar te maken aan de hand van enkele determinanten.
De NSS en patiƫnten zijn niet in het Communicatie Platform opgenomen. In oktober 2021 moest deze minister, in opdracht van president Santokhi, een communicatie platform oprichten, waarin de NSS en de patiƫntenvertegenwoordiging zouden participeren. Dit platform zou de inrichting van een professioneel, duurzaam en veilig niertransplantatie programma helpen begeleiden. De minister heeft tot heden, geweigerd de NSS en patiƫntenvertegenwoordiging in dit platform op te nemen.
Gescreende patiĆ«nten worden gebruikt als āpolitieke speelbalā: tweespalt
De patiƫnten hebben aangegeven dat patiƫnten die reeds in maart 2021 positief gescreend waren, maar niet allen als 1 ste zijn opgeroepen. Andere patiƫnten werden naar voren geschoven. Zes dagen geleden is in allerijl een officieel schrijven rondgestuurd naar deze 1 ste groep patiƫnten. De minister lijkt, conform zijn modus operandi, een tweespalt te willen creƫren onder de patiƫnten. De patiƫnten hebben met stijgende verbazing kennisgenomen van dit gedrag.
Misleidende weergave en tijdverlies
De minister stelt dat de screening nu volop in gang is, hetgeen betekent dat tussen 17 december 2021, na de ondertekening van de intentieovereenkomst, en 9 april 2022 niets is gebeurd. Wederom is er kostbare tijd verloren gegaan. Daarnaast deed deze minister, op 17 december 2021, voorkomen naar de Surinaamse samenleving dat de heer Punwasi, nefroloog, het project zou gaan trekken, terwijl de minister op dat moment wist dat de heer Punwasi naar CuraƧao zou vertrekken. Nu is met spoed de heer Goerdat, nefroloog, van stal gehaald. De patiƫnten vinden dit gedrag verwerpelijk.
Ontbreken van een solide plan om capaciteit, continuĆÆteit en duurzaamheid van de NTx te waarborgen
Op basis van beschikbare getallen en de huidige stand van de wetenschap is de geschatte vraag naar transplantaties binnen de huidige groep van Surinaamse pre-dialyse en 900 dialyse patiĆ«nten meer dan 200 patiĆ«nten, waarbij een belangrijk deel van deze patiĆ«nten onder 35 jaar is! Deze minister heeft geen enkele āroadmapā gepresenteerd om deze vraag te dekken. Integendeel hij kiest bewust om schaarste te creĆ«ren door te verhinderen dat andere ziekenhuizen deze NTx operaties kunnen verrichten, terwijl onder andere het Sint Vincentius Ziekenhuis (SVZ) wel een volledig plan had gepresenteerd.
De president heeft op 3 maart 2021 hoogstpersoonlijk een NTx polikliniek in het SVZ geopend!
Minister houdt bewust een inefficiƫnt, kostenverslindend dialyse systeem overeind
Het is bekend dat de kosten van de gezondheidszorg in Suriname sterk groeien, maar dat transplantaties juist een enorme kostenbesparing opleveren. Immers de besparingen uit de dialyse kunnen worden gebruikt om de NTx te financieren. De patiƫnten kunnen niet begrijpen, anders dan dat niet-patiƫnten belangen worden gediend, dat deze minister dit gegeven niet in overweging heeft genomen en met een professionele en transparante aanpak met de stakeholders tot een structureel beleid is gekomen.
Schijn argument van āduplicering van kostenā om monopolie positie te rechtvaardigen
Onterecht heeft deze minister gesteld dat alle activiteiten moeten worden geconcentreerd in AZP. De patiĆ«nten zijn er voorstander van dat patiĆ«nten uit oogpunt van veiligheid, capaciteit en continuĆÆteit een keus moeten hebben door middel van een gespreide infrastructuur met goede onderlinge samenwerking. Hierdoor wordt de capaciteit vergroot en is het NTx programma minder kwetsbaar. De minister voert een actief beleid om endogene groei (investeringen in technologie, innovatie en menselijk kapitaal) in andere zorginstellingen vrijwel onmogelijk te maken, zelfs als de financiering niet uit het budget van het ministerie van volksgezondheid komt. De patiĆ«nten vinden dat een zeer kwalijke zaak.
Achterstand van minimaal 1 jaar
Alle voorbereidingen die nu gaande zijn waren reeds 1 jaar geleden in samenwerking met Amsterdam Universitair Medisch Centrum (AUMC) in werking gezet in het Sint Vincentius Ziekenhuis. Het AUMC had reeds een uitgewerkt businessplan en risicoanalyse in het SVZ, in samenwerking met het Diaspora Medical Team (DMT), gemaakt en goedgekeurd!
Hetzelfde AUMC heeft, na politieke inmenging van deze minister in september 2021, zonder opgave van redenen een ongewis pad gekozen, waarbij het SVZ nu geen rol speelt. De patiƫnten betreuren de dubieuze rol van het AUMC, die juist op voordracht van het DMT naar Suriname is gehaald.
Ongeldige intentieovereenkomst (17 december 2021) tussen AZP, SVZ, AUMC en regering van Suriname
Terwijl er op 8 maart 2021, op aanwijzing van president Santokhi, een samenwerkingsovereenkomst is getekend op het paleis van de president, tussen het AZP, SVZ, DMT en de regering van Suriname, tekent deze minister een nieuwe intentieovereenkomst met het AZP, SVZ en AUMC op 17 december 2021.
Op 1 april 2022 blijkt deze intentieovereenkomst beĆ«indigd te zijn en wordt er nu in een ājuridische niemandslandā gewerkt aan een zogenaamde screening van patiĆ«nten in het AZP, terwijl de huidige directie van het SVZ niets eens weet dat het AUMC deze week Suriname zou bezoeken! Het eigenlijke werk van de MoU is nu pas in volle gang. SVZ is middels ācrowding outā beleid buiten gesteld.
Conclusies
Het gevoerde beleid kan worden getypeerd als een van gemiste kansen, onnodige vertraging, onnodige handhaving van hoge kosten, discriminerend, monopolistisch en groei eliminerend.
De lange termijn consequenties zijn dat er bij afwezigheid van een planmatige en financieel onderbouwde visie, geen perspectief en richting is voor de patiƫnten.
De hoge kosten van dialyseren zullen nog langer door de Surinaamse belastingbetaler gedragen moeten worden.
Door de monopolistische inslag van het beleid, kunnen andere
zorginstellingen zoals het SVZ kunnen geen eigen traject van endogene groei inzetten, hetgeen discriminerend is naar het SVZ.
Onterecht is het beleid geformuleerd vanuit de beperkingen in plaats van de aanwezige dynamiek van de samenleving en stakeholders, en wordt er kennelijk geen lering getrokken uit de positieve ontwikkelingen (good practices) uit het verleden.
Suriname kan veel beter indien de gezagsdragers bereid zijn tot rechtvaardige en rechtmatige communicatie in een dualistische omgeving.
Geschiedenis
We brengen in herinnering dat de Surinaamse gezondheidszorg eind jaren 90 ook in een deplorabele staat verkeerde. Suriname heeft middels een eenmalige donatie van de Japanese Grand Aid aan het AZP, de cardiochirurgie opgestart (o.l.v. DMT) en tot de dag van vandaag ook de vruchten daarvan kan plukken.
De Zusters van Liefde uit Tilburg zijn in 1916 vanuit de Katholieke identiteit (barmhartigheid, zorg voor de zieken en zwakken) met 0 (nul) cent begonnen om de gezondheidszorg in Suriname te ontwikkelen. Ditzelfde SVZ, kroonjuweel van het RK Bisdom Paramaribo, dat van grote maatschappelijke waarde is gebleken en trots wordt gedragen door de o.a. de 117.000 mensen tellende Rooms Katholieke Gemeenschap, wordt nu rĆ¼cksichtslos aan de kant gezet nadat zij het initiatief met DMT hebben genomen.
Steven Tjang-A-Sjin
(namens de patiƫnten op de transplantatie wachtlijst)