7-jarige Asiyah leeft met de ziekte Beta Thalassemia

Het 7-jarige meisje Asiyah leeft met de ziekte Beta Thalassemia, een ziekte die verband houdt met de aanmaak van rode bloedcellen. De aanmaak is veel minder dan de afbraak van rode bloedcellen waardoor er een tekort ontstaat in het lichaam. Voor het goed functioneren van alles in het lichaam is voldoende bloed nodig. 

“Het aantal personen met thalassemia in Suriname is voor ons ook niet precies bekend. We weten wel dat ‘s Lands Hospitaal, waar wij ook gaan, ongeveer 6 tot 7 personen heeft met thalassemia, maar de andere ziekenhuizen zullen ook hun eigen patiënten hebben”, aldus Valenciano, vader van Asiyah.

Valenciano: “Deze ziekte is ongeveer drie maanden na de geboorte van mijn dochter ontdekt en het type dat zij heeft is beta-thalassemia-major.” De ziekte is erfelijk, want om een ander kind te krijgen moet eerst een doktersonderzoek worden verricht om te weten of een volgend kind  drager zal zijn of  de ziekte zelf kan hebben.

Verder zegt hij, dat zijn dochter om de 3 tot 4 weken naar de dokter moet voor een bloedtransfusie. Voor en na een transfusie wordt er heparine gebruikt als bloedverdunner. Foliumzuur van 0,5 mg gebruikt zij dagelijks om de rode bloedcellen te stimuleren en deferoxamine of desferal wordt gebruikt tijdens haar ontijzeringstherapie om ijzerstapeling te voorkomen.

Medicijnen- en ziekenhuiskosten

“Tot nu heeft haar verzekering de meeste dingen bekostigd. Dan hebben we het over de medicijnen en elke opname in het ziekenhuis. Natuurlijk moesten we ruim vantevoren extra papieren indienen voor een ontheffing van het belangrijkste medicijn desferal. Maar tegenwoordig is er een schaarste, waardoor we die zelf moeten kopen via particuliere apotheken.“

Asiyah nu?

“Asiyah gaat normaal naar school, zij zit in leerjaar 3 van de basisschool, maar op de dagen dat ze naar de dokter moet, kan zij de lessen missen wat later op een hoger niveau nadelig kan zijn. Wij laten haar gezond eten om de kans op andere aandoeningen te verkleinen, bij haar wordt verwacht dat ze moe kan worden na een tijdje te hebben gespeeld, maar je kan haar niet weerhouden te spelen, want zij is immers een kind.”

“Wij als familie hebben de ziekte geaccepteerd en Asiyah krijgt de nodige advies en begeleiding van de huisdokter en kinderarts.”

“Tot slot willen wij haar grootouders, al haar tantes en ooms en alle vrienden bedanken voor de steun in welke vorm dan ook. We danken ook de kinderartsen van ‘s Lands Hospitaal, want zij hebben ons vanaf het begin begeleid en we hopen dat dit zo mag blijven. En aan de bloeddonoren doen wij een speciale dank, want zonder hun zijn bloedtransfusies onmogelijk, gran tangi (hartelijk dank)”,  aldus Valenciano. 

Mevrouw Towikromo die boven de 40 jaar is, deelt ook haar ervaring aan de krant. “Soms zijn mijn huid en het oogwit geel van kleur. Naarmate ik ouder word dien ik extra te letten op wat ik eet, want ik kan ook problemen met mijn hart en/of lever krijgen. Ik heb nu ook last van mijn botten, door afwijkingen aan de botten.”

IS

IS

error: Kopiëren mag niet!