“Hoe sneller men start met therapie, hoe meer het kind zal bijleren!”
Wat is Cerebrale Parese?
Cerebral Palsy, of te wel Cerebrale Parese (CP), is de meest voorkomende neuro-motorische aandoening bij kinderen. Het komt voor bij ongeveer 2-3 op de 1000 geboren baby’s. Voor Suriname betekent dit dus dat er gemiddeld 20 a 30 kinderen per jaar geboren worden of na de geboorte CP ontwikkelen. In de groep van 0–18 jaar betekent dit dat er ongeveer tussen de 300- 500 kinderen met CP in Suriname zullen zijn. Cerebrale parese is een aandoening veroorzaakt door beschadigingen in die delen van de hersenen die ons in staat stellen onze spieren te gebruiken. “Cerebrale” betekent dat de aandoening te maken heeft met de hersenen, en “parese” betekent zwakte van de spieren of het onvermogen van de spieren te werken. Meestal ontstaat de beschadiging tijdens de zwangerschap, gedurende de bevalling, of kort na de geboorte. Er kan sprake zijn van een milde, een matige of een ernstige aandoening. Bij een milde cerebrale parese is de motoriek van het kind wat onhandig. Matige cerebrale parese wil zeggen dat het kind moeilijk loopt of een hulpmiddel nodig heeft. Een kind met ernstige cerebrale parese heeft een rolstoel nodig. De hersenaandoening wordt niet groter naarmate het kind ouder wordt, maar de gevolgen, zwakte en onvermogen van de spieren, kunnen wel verergeren. De meest voorkomende kenmerken bij cerebrale parese zijn spierzwakte en verhoogde spierspanning, waardoor kruipen, zitten, lopen, rennen, aankleden, haren kammen, eten, praten, lezen etc. moeilijk gaan. Ook kunnen er problemen ontstaan met het behouden van de houding, er is bijvoorbeeld hulp nodig bij. Problemen met evenwicht/balans en coördinatie
Wereld Cerebrale Parese Dag
Op 6 oktober wordt er internationaal aandacht besteed aan Cerebrale Parese. De visie van Wereld Cerebrale Parese Dag is om te verzekeren dat alle kinderen en volwassenen met CP dezelfde rechten, dezelfde toegang en dezelfde mogelijkheden hebben als eenieder in de maatschappij. Samen kunnen we dit mogelijk maken. CP is een van de minst bekende en begrepen aandoeningen. Mensen met CP zijn vaak uit het zicht en zonder opties in gemeenschappen over de gehele wereld. Het initiatief om activiteiten te organiseren rond Wereld Cerebrale Parese Dag kwam vanuit de Faculteit der Medische Wetenschappen, studierichting Fysiotherapie. In 2017, 2018 en 2019 werd er een sport- en familiedag georganiseerd voor kinderen en hun families. Dit jaar kon dit helaas niet georganiseerd worden omwille van Covid. Wel zullen er online sessies plaatsvinden voor de ouders. Daarenboven willen we de gemeenschap informeren over de herkenningstekens van kinderen met CP, zodoende ze sneller naar de huisarts of kinderarts of andere zorgverlener toestappen voor hulp. Het blijft namelijk zo, hoe sneller men start met therapie, hoe meer het kind zal bijleren! Daarenboven wensen we de maatschappij en in het bijzonder ook de kinderen van Suriname bewust te maken over Cerebrale Parese en wat kinderen met Cerebrale Parese wél allemaal kunnen.
Wereld Cerebrale Parese Dag 2020
Het doel van Wereld Cerebrale Parese Dag 2020 was om de ouders/verzorgers van kinderen met Cerebrale Parese dichter bij elkaar te brengen, samen ervaringen te delen en de mogelijkheid te geven om vragen te stellen aan verschillende zorgverleners. Het tweede doel van WCPD 2020 was om Cerebrale Parese extra onder de aandacht te brengen via de Surinaamse media. Vanwege de Covid-19 pandemie was een virtuele bijeenkomst, welke werd gehouden op 5 oktober, de ideale manier om ouders en verzorgers bijeen te brengen. Door middel van verschillende activiteiten konden ouders hun ervaringen met elkaar delen. Een van de activiteiten ging over de ervaring van de ouders wanneer ze ergens heen willen of moeten met hun kind. Het werd duidelijk dat er telkens een heel bewuste afweging voorafging aan de activiteit en ook veel voorbereiding betreffende de planning van de activiteit. Op dinsdag 6 oktober werd er een virtuele vragensessie georganiseerd, waarbij zowel zorgverleners als ouders vragen aan elkaar konden stellen. Dit werd georganiseerd naar aanleiding van de vragen waar ouders vaak mee zitten enerzijds, maar ook het gebrek aan antwoorden die soms individuele zorgverleners hebben. Tijdens de sessie konden de deelnemers de zin “Mijn droom is …..” aanvullen. De initiatiefnemers van deze dag blikken met genoegen terug op de afgelopen activiteiten en willen eenieder bedanken voor deelnemen aan of het mede mogelijk maken van deze events.
