Met de waardering voor geneesmiddelen en hun fabrikanten is iets vreemds aan de hand. Er bestaat vrij algemeen bewondering voor de kennis en kunde van de medici en voor de geneesmiddelen die zij aanwenden als gevolg waarvan tal van ziekten die vroeger als niet-geneesbaar werden beschouwd, dat nu wel zijn. Het kankeronderzoek bijvoorbeeld heeft in de afgelopen decennia grote vorderingen gemaakt waardoor een aantal soorten van deze vaak kwaadaardige ziekte tegenwoordig met de juiste medicijnen goed is te genezen. Vaak is het zo dat elke vorm van kanker zijn eigen medicijn behoeft. Als gevolg van deze ontwikkeling is in grote delen van de wereld de levensverwachting met sprongen gestegen. Was die in Suriname ten tijde van het onafhankelijk worden van ons land nog geen 70 jaar – nu is die bijna 75 jaar, waarbij die voor vrouwen iets hoger is dan die voor mannen. Een verdere stijging is voorzien.
Toch ligt de farmaceutische industrie waaraan we deze weldaden voor een groot deel te danken hebben, onder vuur. De wrevel spitst zich toe op de hoge kosten voor sommige medicijnen en de mega-winsten die door deze industrie zouden worden gemaakt. In het bijzonder wordt het de farmaceutische industrie kwalijk genomen dat zij exorbitante prijzen in rekening brengt voor medicijnen die bestemd zijn voor erg zeldzame ziekten zoals bijvoorbeeld taaislijm, de ziekte van Huntington of de ziekte van Pompe. Het gaat daarbij om ziekten met een vaak genetische en erfelijke oorsprong, waaraan hooguit enkele tientallen mensen lijden en van het medicijn hoeven dan ook geen grote hoeveelheden gemaakt te worden.
Maar hoe gering het gebruik van die medicijnen ook is: de ontwikkelingskosten zijn niet minder hoog dan de kosten die gemaakt werden voor het ontwikkelen van een medicijn dat een uitgebreide toepassing heeft zoals bijvoorbeeld een vervanger voor insuline. Dat betekent dat een heel hoge verkoopprijs noodzakelijk is om de ontwikkelingskosten van de medicijn te bestrijden. En die hoge prijs wordt de farmaceutische industrie bijzonder kwalijk genomen.
Het probleem van de dure medicijnen voor zeldzame ziekten is de laatste tijd een dankbaar onderwerp in praatprogramma’s en ‘late night shows’ op de televisie. De programmamakers nodigen daarvoor vrijwel uitsluitend patiënten, hun familie of patiëntenorganisaties uit en de emoties lopen hoog op. En natuurlijk is daar de politicus, meestal van ‘progressieve’ signatuur, die zijn populariteitsnummer mag scoren door schande te roepen tegen de inhalige farmaceuten. Nimmer ziet men in die uitzendingen een vertegenwoordiger van die farmaceutische industrie uitleggen hoe de ontwikkeling van een medicijn in zijn werk gaat. Hoeveel hooggespecialiseerde artsen en apothekers daaraan meestal jaren werken. Hoe vaak hun inspanningen schipbreuk lijden bijvoorbeeld omdat het veelbelovende medicijn bij nader inzien de toets der kritiek niet kon doorstaan door schadelijke bijwerkingen. Hoe dan af en toe tenslotte een medicijn het licht ziet dat alle tests heeft doorstaan, dat na dierproeven uiteindelijk op proefpersonen mag worden uitgetest en dat tenslotte goedkeuring krijgt van de beoordelende en goedkeurende instanties. Maar de populaire politicus vindt het intussen geen enkel probleem als individuele apothekers de peperdure medicijn willen namaken om het voor een habbekrats op de markt te brengen.
Vanzelfsprekend is het kwalijk dat, wanneer een medicijn beschikbaar is voor een uitermate zeldzame ziekte, die medicijn niet kan worden voorgeschreven wegens de hoge kosten. Dat geldt temeer als die medicijn in kwestie het leven van de patiënt kan redden of hem of haar in elk geval een draaglijk leven kan bieden. Maar is het redelijk om die verantwoordelijkheid uitsluitend te leggen bij de fabrikant van die medicijn? Die heeft vaak voor tientallen miljoenen euro’s of dollars in de ontwikkeling van de medicijn gestoken en hij zal zijn investering willen terugverdienen met de verkoop. En hij zal zijn vinding willen beschermen door middel van octrooien zodat niet anderen het simpel kunnen namaken zonder ook maar één stuiver voor ontwikkelingskosten te hebben uitgegeven. Zou hij er geen patent op kunnen verwerven dan verdwijnen alle incentives voor hem om ooit nog soortgelijke research te verrichten.
Hoe uit die patstelling te komen? Stel dat dergelijke medicijnen in het basispakket van de ziektekostenverzekering zouden worden opgenomen. Dan leidt dat ongetwijfeld tot premies die niet meer zijn op te brengen door de reguliere verzekerde. Moeten medicijnen voor uiterst zeldzame aandoeningen dan maar niet meer ontwikkeld worden zodat er voor de onfortuinlijke patiënten niets anders op zit dan hun lot onder te zien?
Er zijn creatievere oplossingen. Voor de poeders, pillen en drankjes die we sinds jaar en dag gebruiken voor onze alledaagse kwaaltjes betalen we tegenwoordig bedragen die in geen verhouding meer staan tot de kosten die destijds voor hun ontwikkeling gemaakt zijn. Supermarkten stunten zelfs met fancy prijzen voor koortsremmers, pijnstillers, hoestdrankjes en dergelijke. Als die prijzen nu eens zouden worden ‘teruggebracht’ tot proporties die in een redelijke verhouding staan tot de kosten die destijds gemaakt zijn voor hun ontwikkeling – hoe lang geleden ook – dan zou een deel van die extra opbrengst kunnen worden aangewend om een fonds te vormen waarmee de prijs van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten op een redelijk niveau gebracht kan worden. Dat vereist slimme organisatie en (politieke) besluitvorming maar wie niet waagt die niet wint. Ook van de farmaceutische industrie, de ziektekostenverzekeraars en hun premiebetalers mag een klein offer worden gevraagd ten behoeve van die fondsvorming.
Wat in dit kader ook zou helpen is een halt toe te roepen aan de oneerlijke concurrentie door de fabricage en verkoop van aan planten onttrokken substanties onder de naam ‘homeopathische geneesmiddelen’. Substanties waarvan door de officiële toetsende instanties is vastgesteld dat zij geen enkele helende werking (kunnen) hebben. Door een omissie in de wetgeving is voor deze substanties reclame toegestaan terwijl dat voor de werkelijk heilzame producten van de farmaceutische industrie verboden is.
Anton van den Broek (jurist/bioloog)
